Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica
Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica

Noticias

I Encuentro Socios Aedeseo Madrid

 

El próximo domingo 19 de febrero de 2017 celebraremos el I Encuentro de Socios AEDESEO en Madrid. El objeto el que podamos vernos y compartir experiencias entre nosotros, además de ofrecer una actividad lúdica para los que así lo deseen.

Adjunto tenéis información detallada sobre el evento. Rogamos confirmación lo antes posible para poder gestionar las reservas adecuadamente.

¡Nos vemos pronto!

 

Nueva Guía de práctica clínica sobre la esofagitis eosinofílica. 

En ella se marcan las directrices actuales sobre aspectos conceptuales,  epidemiológicos, diagnósticos y de tratamiento sobre la EoE.

El documento está realizado por un grupo de trabajo formado por gastroenterólogos, alergólogos, pediatras, otorrinolaringólogos, patólogos y epidemiólogos. Para su elaboración se ha realizado una extensa búsqueda bibliográfica basada en revisiones sistemáticas y ensayos clínicos aleatorizados. Además, se ha contado con la opinión e pacientes adultos y padres de niños con EoE a fin de recabar opiniones sobre qué aspectos de la enfermedad tienen mayor impacto en el paciente y su familia.

Con esta publicación se actualiza y se marcan las nuevas recomendaciones en niños y adultos para el diagnóstico de EoE. Se aborda de una forma clara cuáles son las diferentes formas de tratamientos y las recomendaciones sobre cómo elegir e implementar el tratamiento y la gestión de la enfermedad a largo plazo. Todas estas recomendaciones se proporcionan sobre la base de la opinión de los expertos y la mejor práctica clínica.

En la elaboración de la Guía han participado diferentes especialistas europeos. La participación española ha sido liderada por los doctores:

Dr. Alfredo Lucendo, Departamento de Gastroenterología, Hospital General de Tomelloso.

  • Javier Molina-Infante, Departamento de Gastroenterología, Hospital San Pedro de Alcántara, Cáceres.
  • Ángel Arias, Unidad de Apoyo a la Investigación, Hospital General Mancha Centro, Alcázar de San Juan.
  • Jesús González-Cervera, Departamento de Alergia, Hospital General de Tomelloso, Tomelloso.
  • Joaquín Rodríguez-Sánchez, Departamento de Gastroenterología, Hospital General Universitario de Ciudad Real, Ciudad Real.
  • Cecilio Santander, Unidad de Gastroenterología, Hospital Universitario de La Princesa, Instituto de Investigación Sanitaria Princesa (IIS-IP), Madrid.

La Guía de práctica clínica sobre la esofagitis eosinofílica es una publicación, de acceso libre, de la revista “United European Gastroenterology Journal”. Se puede consultar, imprimir y descargar el texto y los anexos de tablas, figuras y otros materiales complementarios.

Os dejamos el siguiente enlace desde el que tenéis acceso. El documento también se encuentra en nuestra página web en versión pdf.

 

Guidelines on eosinophilic esophagitis: evidence-based statements and recommendations for diagnosis and management in children and adults

 

La Guía publicada es un documento que está en inglés. Dado que es un documento reciente no disponemos del texto traducido, pero desde AEDESEO la Comisión médica revisará y actualizará en breve el Manual sobre EoE según las directrices de este documento.

 

 

Ganadora del Concurso de Recetas de Navidad 2016

 

¡Ya tenemos ganadora del concurso!

 

Teresa del Valle, con la receta: Tortitas de brócoli con pimientos rojos.

 

¡Enhorabuena a la ganadora!

 

Gracias a todos por participar y a nuestro patrocinador Lékué.

 

RECETA GANADORA DEL CONCURSO
Receta tortita de brócoli con pimientos.[...]
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Primer concurso de recetas navideñas

 

El objetivo del concurso es visibilizar la asociación AEDESEO y dar a conocer la enfermedad de la esofagitis eosinofílica (EoE). 

 

AEDESEO quiere sensibilizar a la sociedad sobre la EoE y concienciarla de que es una enfermedad que afecta significativamente la calidad de vida de quienes lo padecen, especialmente a los niños. Y poner de manifiesto la dificultad que entraña el tratamiento dietético en la vida diaria por la restricciones de varios grupos de alimentos.

 

¡PARTICIPA Y COMPÁRTELO EN TUS REDES SOCIALES!

 

Lee más en las Bases del concurso:

BASES DEL PRIMER CONCURSO DE RECETAS NAVIDEÑAS DE AEDESEO
BASES DEL PRIMER CONCURSO DE RECETAS NAV[...]
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Junta extraordinaria de Aedeseo

 

Sábado día 5 de noviembre de 2016 a las 11:30 h.

Lugar: BEEF Place en la calle Matías Turrión ,4 de Madrid

Se podrá ver la retrasmisión en directo a través de la web de aedeseo, en el Área privada de socios, accediendo al enlace Junta2016

ASESORAMIENTO NUTRICIONAL EN LA EOE

 

CONVENIO DE COLABORACIÓN AEDESEO –NUTRAPP

Aedeseo y Nutrapp firman un acuerdo de colaboración ofreciendo un servicio de asesoramiento nutricional.

 

Para poder conseguir la máxima cobertura, dando servicio a nivel nacional, la asesoría se realiza a través de una plataforma online que emplea técnicas de coaching nutricional online, pionera en la utilización de las nuevas tecnologías.

 

Las técnicas de coaching nutricional desarrolladas por Nutrapp, se basan en un estudio científico previo, que obtuvo el  Primer Premio a la mejor comunicación oral en el lX Congreso de la SENC (Sociedad Española de Nutrición Comunitaria) y el Primer accésit de Nutrición  Comunitaria  de  los  Premios  Estrategia  Naos.  Ministerio  de  Sanidad.  Gobierno  de España.

 

Con este acuerdo, Aedeseo pretende cubrir las necesidades demandadas por los socios sobre información nutricional en las dietas de eliminación de alimentos.

 

El tratamiento dietético en la esofagitis eosinofílica constituye una herramienta terapéutica de primera línea en niños y adultos basado en los buenos resultados clínicos e histológicos.

 

La dieta de exclusión tiene una duración de 6-8 semanas con la reintroducción periódica de los alimentos excluidos una vez que se alcanza la remisión de la EoE. El objetivo del tratamiento dietético es identificar el alimento o los alimentos que activan la EoE, de forma que el paciente pueda llevar una dieta mínimamente restrictiva para mantener en remisión la enfermedad.

 

En este periodo de identificación de los alérgenos que disparan la EoE, se llegan a excluir de la dieta hasta 6 grupos de alimentos: cereales, leche, huevo, legumbres (incluida soja), pescado y mariscos y frutos secos.

 

En muchos casos se necesita del asesoramiento de un dietista-nutricionista para mantener dietas equilibradas con el aporte adecuado de macro-micronutrientes conforme a la edad del niño o del adulto y sus requerimientos energéticos adaptados a su desarrollo y crecimiento, también es muy útil para informar de alérgenos que puedan contener algunos alimentos.

 

En definitiva Aedeseo y Nutrapp pretenden, a través del asesoramiento nutricional, hacer más fácil las dietas de exclusión y solventar las dudas que surjan en el día a día.

 

Este servicio ofrece:

 

Coaching  nutricional  individual.  Consiste  en  un  estudio    nutricional  personalizado  y  un servicio nutricional adaptado a las necesidades del usuario.

 

Coaching  nutricional  grupal.  Consiste  en  el  acompañamiento  y  asesoramiento  en  los  foros de Nutrapp. Los foros se organizaran según la similitud de síntomas y dietas de los usuarios.

 

Para más información visitar el Área de socios en www.aedeseo.org

 

Aedeseo participa en el IV Congreso Madrileño de Enfermería Escolar

Comenzamos el curso escolar ocupándonos de nuestros pequeños y jóvenes.
La vuelta al cole nos lleva a participar en el IV Congreso Madrileño de Enfermería Escolar, gracias a nuestra compañera Carmen Ruiz Alcalá, participante de comité organizador del evento de AEMECE
(Asociación Madrileña de Enfermería de Centros Educativos).
Se celebrará del 14 al 16 de octubre en el Colegio de Enfermería de Madrid.
Las enfermerías en los centros escolares son fundamentales en momentos de urgencia, saben como actuar de forma rápida y eficaz. En el caso de atragantamientos por impactaciones pueden intervenir de una forma inmediata.
También se ha comprobado que los niños con enfermedades crónicas faltan menos a la escuela si el centro tiene un servicio de enfermería escolar, esto es debido a que tanto ellos como sus familias se sienten más seguros ante los posibles problemas que surjan en la jornada escolar. 
Por otra parte, las enfermeras son fundamentales en la prevención. Tienen identificados todos los alérgenos, verifican y controlan la comida, evitan errores de los comedores escolares o en las excursiones así como en las fiestas y actividades lúdicas (chuches, globos, contactos indirectos, etc)
Su actividad de educación y concienciación es fundamental, proporcionan formación general sobre la EoE a todo el personal involucrado en el entorno escolar: profesores, monitores, personal de cocina. Puede instruirles correctamente sobre los riesgos y las medidas a tomar referente a la Esofagitis Eosinofílica.
Además proporcionan consejo, apoyo y ayuda practica a las familias y en muchos casos pueden desempeñar un papel fundamental a la hora de detectar posibles casos de EoE en la escuela, alertando a las familias para que acudan a un especialista que les confirme el diagnóstico de EoE.
En el siguiente enlace puedes acceder al tríptico informativo para hacérselo llegar a los colegios e institutos y poder difundir el conocimiento sobre la EoE. Tríptico

Proyecto Dietas: "Guía para una buena alimentación"

Desde hace tiempo, la junta directiva de Aedeseo ha sentido la necesidad de facilitar a los socios  la tarea de comer sano y equilibrado, dentro de las restricciones que la EoE nos impone.

Gracias al patrocinio de la empresa Nestlé os presentamos hoy este proyecto.

La dietista nutricionista Paula Amuchastegui, nos explica los distintos grupos de alimentos, cuáles son las necesidades nutricionales, en qué consiste la pirámide de alimentación, cómo poder sustituir unos alimentos por otros y , finalmente, ha elaborado para nosotros un menú de 4 semanas de duración para distintos tramos de edad, adaptados a las dietas de exclusión de 6, 4, 2 y 1 grupos de alimentos.

 

Esperamos que este proyecto, que ha nacido con ilusión, os sirva de ayuda.

 

Un saludo, la junta directiva 

 

Encuentro con el Dr. AlfredoLucendo

El 18 de junio AEDESEO acudió ,invitada por la doctora Celia Pinto y la sociedad médica Alpedia, a un encuentro con el doctor Alfredo Lucendo sobre la ESOFAGITIS EOSINOFÍLICA y SUS PROYECTOS ACTUALES DE INVESTIGACIÓN a la que asistieron profesionales de distintos campos de la medicina relacionados con la EoE.

El doctor Lucendo presentó los últimos avances en la investigación y planteó el proyecto de formación de un grupo de trabajo conjunto sobre la EoE.  AEDESEO manifestó su total interés y disponibilidad para colaborar en él.

AEDESEO expuso los asistentes la encuesta coordinada por la doctora Ruth García, responsable de la comisión médica de la Asociación, sobre el IMPACTO DE LA ESOFAGITIS EOSINOFÍLICA SOBRE LOS NIÑOS Y SUS FAMILIAS.

AEDESEO quiere agradecer a la doctora Pinto y a Alpedia su invitación, reiterando su disponibilidad a colaborar con el doctor Lucendo, a quien agradecemos su especial dedicación a la EoE y su cordial acogida a nuestros representantes durante el encuentro, aportando cuanto esté en nuestras manos para favorecer la investigación de la enfermedad.

Taller de cocina de exclusión de AEDESEO

El pasado viernes, 10 junio, Aedeseo celebró su primer taller de cocina dentro del Programa Cocina con Aedeseo, gracias al patricinio de Pronagar y a la colaboración de la Fundación Tejerina, que nos abrió las puertas de su sede en

Madrid para la celebración del mismo.

El taller lo impartió, Marisa Fernández, experta en cocina natural y energética.

Durante el taller se explicó los diferentes usos culinarios del agar-agar, se dio una gran variedad de trucos para aplicarlos a nuestros platos y Marisa cocinó para nosotros un pastel de verduras de verano y un mousse de fresas, ambos aptos para la dieta de exclusión de 6 grupos de alimentos, cuyas recetas queremos compartir

con todos los socios que no pudieron asistir.

Tanto socios como no socios disfrutamos del evento en un clima muy agradable y de una deliciosa degustación de platos.

Desde Aedeseo agradecemos a Myrian y Ana de la Fundación Tejerina, a Marisa y a Mercedes de Pronagar por su interés y colaboración.

Nuevo artículo: Alergia y EoE

Ninguna de las pruebas de alergia disponibles actualmente predice alimentos desencadenantes de la esofagitis eosinofílica. La metodología de exclusión - reexposición con la evaluación histológica (mediante biopsias) del esófago sigue siendo la única investigación efectiva.<< Nuevo campo para texto >>

Alergia y EoE Consulta el Área de socios para acceder al documento completo
Taller de cocina. Dietas de exclusión Eosofagitis Eosinofílica Inscríbete en info@aedeseo.org

AEDESEO está presente en la reunión del grupo de trabajo de gastroenterología pediátrica sobre esofagitis eosinofílica.

Como habíamos anunciado en nuestra página de noticias, los días 27 y 28 de noviembre ha tenido lugar una reunión del grupo de trabajo de gastroenterología pediátrica de la Comunidad de Madrid, a la que acudieron 60 profesionales con el apoyo de 3 pediatras expertos en alergología. También fuimos invitadas 3 madres de pacientes con esofagitis eosinofílica,   miembros de AEDESEO.

 

Lo primero que queríamos señalar fue la buenísima acogida que  se nos dispensó por parte de los profesionales y por parte de Lactalis, la entidad organizadora.

 

El trabajo de los profesionales se desarrolló mediante el “método agree”, a través de una encuesta previamente contestada y una puesta en común sobre la práctica clínica y los principales problemas encontrados en el diagnóstico, tratamiento y asesoramiento dietético de los pacientes con EoE. Temas como el número de endoscopias, la dificultad del tratamiento dietético, la pertinencia de suplementos vitamínicos,  el empleo de una fórmula elemental, el tratamiento con IBP o corticoides fueron algunos de los temas abordados.

 

En la segunda parte , las familias comentamos el resultado de la encuesta que se adjunta. Expresamos nuestras inquietudes sobre el futuro de la enfermedad,  la endoscopia como método invasivo para el diagnóstico y el control de la enfermedad, las dudas sobre si nuestros niños están bien alimentados con una dieta de exclusión de tantos alimentos, las dificultades para cocinar, nuestras inquietudes respecto a los corticoides, los problemas de los pacientes no respondedores a la dieta y nuestra relación con los profesionales. Les lanzamos el mensaje de que necesitamos que todos los médicos hablen en el mismo lenguaje y que se investigue sobre la enfermedad.

 

Los profesionales quieren contar con los pacientes para aunar esfuerzos y nos han propuesto colaboración en algunas cuestiones relacionadas con esta enfermedad. Nosotras expresamos en nuestro nombre y en el de AEDESEO nuestra intención de participar.

 

Reiteramos nuestro agradecimiento a los pediatras organizadores por su interés en escuchar  la voz de las familias.

Impacto de la esofagitis eosinofílica (EoE) sobre los niños y sus familias

Los días 27 y 28 de noviembre se llevará a cabo un encuentro entre expertos de gastroenterología pedíatrica y alergólogos pediátricos de la Comunidad de Madrid. Su objetivo es aunar criterios sobre el protocolo diagnóstico y el tratamiento de los pacientes con Esofagitis Eosinofílica (EoE). Los expertos estñan interesados en conocer os problemas y necesidades de los pacientes. Con este objetivo nace la siguiente encuesta. Tres miembros de AEDESEO, participarán en la reunión para dar voz a las inquietudes de pacientes y sus familias.

Te invitamos a contestarla en el siguiente link: https://docs.google.com/forms/d/1ga74WxwMZkIxD0akEd08UeG4y0nL4aiNElMuzF9UdQg/viewform?usp=send_form

Charla sobre esofagitis eosinofílica (EoE) en AEPNAA

La esofagitis eosinofílica y AEDESEO "En Familia"

Desde la página de En Familia de la Asociación Española de Pedaitría (AEP), se explica de forma sencilla qué es la esofagitis eosinofílica, y se anima a los pacientes a participar en AEDESEO.

Para más información visita su web: 

http://enfamilia.aeped.es/temas-salud/esofagitis-eosinofilica

 

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